Olen tagasi

Tere taas!

Aastatagune kalprotektiini tõus ei olnud veel ägenemine. See-eest hakkasin selle aasta märtsis ennast kehvemini tundma ja kuu lõpuks vaevlesin jubeda kõhulahtisuse küüsis. Aprilli alguses otsustasin oma muret perearstile kurta, kes suunas mind EMO-sse ja seal siis selgus vereanalüüsist, et minu Crohnikene on vist jälle aktiivne (CRV tõus). Kohtusin ka oma gastroenteroloogiga, kes kirjutas välja 10-päevase metronidasooli kuuri ja Medroli skeemi järgi (2 nädalat 24mg ja siis nädala kaupa vähendamine 4mg võrra).  Järgnevatel päevadel-nädalatel käisin erinevatel uuringutel ja kahtlus osutus tõeks. Koloskoopia näitas, et terve jämesool on põletikus ja kaetud petehhiatega (väikesed verevalumid). Peensooles samuti laiguti põletik ja peensoole klapp täiesti põletikus. MRT kinnitas peensoole põletikku.
Edasi läks asi juba veel kiiremini. Käisin arsti vastuvõtul ja kuna seis ei olnud hea, kutsus ta juba samaks päevaks konsiiliumi kokku ja mõned tunnid hiljem saingi telefonikõne teatega, et varsti alustame bioloogilise raviga. Enne ravi alustamist pidin veel käima kopsuröntgenis, et välistada tuberkuloosi. Lisaks andsin verd, et samuti välistada HIV, hepatiit ja tuberkuloos ning lõpetuseks vaktsineerisin end pneumokoki vastu.
Eile oligi siis minu esimene infliximabi infusioon. Seekord siis Infliximab, mis on Remicade biosimilar (odavam). 2-3 minutit peale alustamist tundsin ennast kehvasti ja palusin infusioon peatada. Tekkis pearinglus, silmad hakkasid kipitama ja nahk "surisema". Tagantjärgi mõeldes sain aru küll, et tegemist lihtsalt paanikahooga, sest ma oma lollusest eelnevalt lugesin nii palju allergilise reaktsiooni kohta ja tekkis hirm selle ees. Ootasime arsti ja panime ravimi uuesti tilkuma, arst samal ajal istus mu kõrval ja rääkisime juttu. See rahustas veidi, kuid ärevus siiski jäi ja on siiamaani.
Järgmine infusioon on 31. mail ja siis järgmine sellest 4 nädala pärast.
Praegu tunnen ennast endiselt ärevalt ja mõtlen, et peaks vist psühholoogiga konsulteerima (enne on vaja muidugi sobiv spetsialist leida ka). Terviseprobleemid ja muud negatiivsed elujuhtumid on praegu nii halvasti mõjunud, et emotsioonid on kuhjunud ja mina täiesti kadunud.

Hommikune Fortransi-kokteil enne MRT'd

Vereanalüüs

Esimene Inflictra infusioon

Küll kõik korda saab!
Kertu

Halvad uudised

Käisin eile arsti vastuvõtul. Selgus, et nädal varem antud analüüs näitas kalprotektiini tõusu (norm on 30-50, minul 61). Tähendab see seda, et on oodata ägenemist. Eile otsustasime, et raviga kohe ei alusta, vaid annan märtsis uue analüüsi ja vaatame, mis see näitab.

Tuju on kehv ja pea muremõtteid täis. Eile olin ikka veidi šokis ka, sest ma ei osanud seda halvenemist üldse oodata. Pealegi, nagu eelmises postituses kirjutasin, on mul plaan aprillis jälle Türki sõita ja mul pole vähimatki aimu, kuidas oma elu korraldada. Kas käia enne Türki minekut infusioonil ja kahe kuu möödudes tulla jälle Eestisse ravile (ja siis tagasi lennata või jäädagi siia) või jätta üldse minemata?

Hetkel on enesetunne normaalne. Novembri lõpus ja detsembri alguses tundsin ennast üsna kehvasti ja oksendasin igapäevaselt, aga see mure on nüüdseks kadunud. See ka minu suure hämmingu põhjuseks, et põletik teeb comeback'i.

Hei!

Blogi on väga soiku jäänud, aga see-eest üsnagi positiivsel põhjusel. Nimelt, lõpetasin ravi ära. Tegelikult alles üsna hiljuti - septembri lõpus käisin viimasel infusioonil. Enesetunne on siiani veel normaalne olnud, kui välja arvata mõned väikesed kõhuvalud ja iiveldused, mis võivad millest iganes tingitud olla. Võib vist siiski öelda, et olen nüüd ametlikult remissioonis ja ravivaba. Kuna ükski muu ravim toiminud ei ole, pole mul ka mõtet miskit praegu võtta ja nii ongi parem.

Viimati kirjutasin sellest, kuidas peaks ravi korraldama, kui Türgis olen. Lõppeks siis käisin ikkagi vahepeal Eestis ravi saamas. Rahast oli muidugi kahju, aga arsti sõnul ei kehtinud muud variandid, sest ravi vahelejäämist pidanuks Haigekassa kahtlaseks ja eeldaks, et saab ka ilma hakkama.

Kevadel on plaan jälle Türki minna. Veidikene olen mures ka, sest ravi ei saa ja kuumade ilmadega on mul alati veidi kehvem enesetunne olnud. Lisaks, kunagi ei või teada, kas mu Crohnikene ägeneb mõne kuu või hoopis mõne aasta pärast. Kindel on see, et millalgi see juhtub.

Jaanuaris lähen arsti vastuvõtule, millele eelnevalt annan analüüsid ka ja eks siis näe, mis ja kuidas edasi. :)

Käisin nädal tagasi jälle Remicade'i saamas ja minu üllatuseks oli mul jälle uus arst. Ma olen veidi pettunud, et keegi mind ei hoiatanud, sest mul oli plaanis dr. Plukk'ga tulevikust rääkida (plaan kaheks kuuks Türki praktikale minna, aga ravi vaja kuidagimoodi jätkata). Rääkisin siis uue arstiga ja tema pakkus ainsa variandina välja, et ma peaksin vahepeal ikkagi paariks päevaks Eestisse tulema. Minul aga ei ole lihtsalt õhust võtta umbes 500€ lennupiletite jaoks. Olengi seetõttu üsna segaduses ja kaalun ravi poolelijätmist. Ma tean, et see pole hea mõte, sest Remicade veel mõjub ja enesetunne on ka väga hea. Mul endal tekkis paar ideed, kuidas edasi võiks/saaks toimida, aga arst neid välja ei pakkunud, seega vist ei saa siiski nii.
Esimene mõte oli Remicade Humira vastu vahetada. Humira on ka bioloogiline ravim ja seda manustatakse süstidena. Seljuhul saaksin vajaliku annuse Türki kaasa võtta ja ise süstida või sõbrannal (ka õenduse üliõpilane) süstida lasta.
Teine mõte oli see, et äkki katsetaks alternatiivsete meetoditega. Olen nendest varem kunagi kirjutanud ka. Noh, et laseks selle paelussikese oma kõhtu pesitsema. Kõlab ikka veel üsna vastikult, aga ma olen hetkel valmis igasuguseid variante kaaluma.
Kolmas mõte oli lihtsalt see, et jätaks natukeseks ravi pooleli, kuni tagasi Eestis olen või siis lihtsalt teeks pikemad vahed vahele (arvutasime arstiga, et kaks korda oleks infusioonide vahe 11 nädalat). Ma ei saanudki arstist aru, miks selline variant kehtida ei võiks..

Teile, mu armsad lugejad, rahulikku jõuluaega ja tugevat tervist! :)

Ma pole väga ammu kirjutanud ja ausalt öeldes ei suuda ma piisavalt head vabandust välja mõelda, miks see nii on. Laiskus ilmselt.

Vahepealse aasta jooksul erilisi uudiseid pole saanud. Kõige tähtsam neist on see, et mu Crohn on REMISSIOONIS! :) Alles hiljuti sain oma arsti ka tagasi. Nimelt dr. Plukk on jälle tagasi ja mul on selle üle ääretult hea meel.

Kevadel tekkisid kõrvetised ja iiveldus, millest ka ühel infusioonil arstile rääkisin. Teostati siis gastroskoopia ja selgus, et mul on mao- ja kaksteistsõrmiku põletik ja haavandid. Sain peale omeprasooli ravi ja see on väga palju aidanud- enam ei kõrveta ja iiveldust on ka oluliselt vähem. :) Vahepeal oli ka kahtlus, et põletik peensooles on jälle aktiivne, aga analüüsid seda kahtlust õnneks ei kinnitanud. Arst ütles, et kui põletikunäit jälle üle normi läheb, tuleb Remicade ravi katkestada.

Kahe nädala pärast on mul järgmine infusioon, kus pean arstiga oma tulevasest ravirežiimist rääkima. Nimelt on mul plaanis märtsis kaheks kuuks Türki praktikale minna, aga selleks on mul vaja natuke infusioonide aegadega mängida. Sellel kevadel olin muide Lätis praktikal, kuhu läksin just seetõttu, et Türki minek oleks ravi tõttu väga kulukaks läinud. Lätist oli üsna mugav vahepeal Eestis ravil käia. :)

Teile, mu armsad lugejad, tugevat tervist ja jõudu-jaksu uuele aastale positiivselt vastu astuda!
Teie Kertu :)

6. infusioon

Järjekordselt olen oma kirjutamisega hilja peale jäänud. Nimelt oli mul vahepeal 6. infusioon.  Olin esialgselt planeerinud peale haiglaskäiku tööle minna, aga enesetunne oli veidi kahtlane (võimalik, et lihtsalt palavast ilmast) ning otsustasin koju kuuma eest varju minna.

Õde lubas mind vereanalüüsi vastuseid oodates päevitama :)

Haiglas ma iseenesest midagi uut ja huvitavat teada ei saanud. Pöördusin oma kaalumurega ka arsti poole, kes ütles, et ainus abimees on normaalne toitumine, sest mingeid erinevaid kaalutablette (nii retseptiga kui ka retseptita) ta mulle ei soovita- neil on palju halbu kõrvalmõjusid.
Nädal tagasi otsustasingi ennast uuesti kokku võtta- tellisin uue toitumiskava. Siiani ühtegi laitvat sõna pole mul öelda, sest kavas on meeletult palju maitsvaid retsepte (kusjuures- toidud valmivad kiiresti). Praeguseks olen tegelikult siinmaal, et kava perfektselt ei järgi ja söön lähtuvalt enesetundest. Igasuguse magusa ja nisutooted olen oma toidulaualt eemaldanud ja ega ma neid hetkel veel ei igatse ka. Minu vaieldamatuteks lemmikuteks on erinevatest puuviljadest valmistatud kohupiimasheik ja kanakotletid.
Teen väikese lühikokkuvõtte oma enesetundest ka. Kuumalaine tõttu on enesetunne olnud tavalisest veidi kehvem (lugesin, et kuumalaine mõjubki kroonilistele haigetele hullemini). Tunnen pidevat väsimust ja iiveldus on ka tihedam külaline. Eile hommikul tööle minnes oli lausa väga halb, aga oma jonnakusest pidasin tööl kella neljani vastu, siis enam ei suutnud ja läksin koju. Kodutee oli pikk ja ilm oli soe ja enesetunne aina halvenes. Täna hommikul oli veel hullem olla ja otsustasin tööle mitte minna. Mis iganes asi mul praegu küljes ka poleks, on sellest vaja järgneva kolme vaba päevaga lahti saada. Süümekad töölt kojujäämisest teevad enesetunnet tavaliselt veel halvemaks.. :(
Üldiselt läheb mul siiski hästi. Käin tööl ja ootan pikisilmi kooli. Suve ma eriti nautida pole saanud, sest tööd on palju ja vabadel päevadel kodust väga välja ei jaksa/viitsi minna.

5. infusioon

Järjekordselt olen oma postitusega hilinenud. Viies infusioon toimus juba maikuu lõpus. Sellega oli selline naljakas olukord ka, et mitu päeva enne infusioon tundsin ennast meeletult halvasti. Mõtlesin, et halb enesetunne oli tingitud sellest, et infukas on tulekul ja Remicade on oma mõju liiga vara kaotanud. Tegelikult oli asi aga selles, et magasin oma infusiooni maha. Nimelt hakkas halb täpselt sellel päeval, kui haiglasse pidin minema. Õnneks sain kähku arstiga ühendust ja sain järgmisel päeval tilga alla, mis enesetunde oluliselt paremaks tegi.
Viimane kord kirjutasin, et mul on konstantselt paha olla. Siiamaani on neid paha-olla-päevi päris palju, aga no, mis sa teed. Polegi midagi teha- kannatan ära. Rääkisin arstile sellest ka, et ma pole Imurani veel kordagi võtnud, sest kardan kõrvalmõjusid ja tunnen, et saan ilma ka hakkama. Arstil polnud selle vastu midagi ja ütles, et ma siis ei võtaks seda. :)
Olen nüüdseks täheldanud, et igasugune magusa ja muu ebatervisliku söömine teeb enesetunde halvemaks. Alkoholi ka enam nagu väga ei taha. Vahepeal sõingi jube tervislikult ja tõepoolest oli kohe parem olla ka. Siis tulid aga pühad vahele ja kõik jäi soiku.. Pean nüüd otsast alustama ja seekord järjekindlam olema.
See blogimine on ka nii ära vajunud. Vahepeal olid ikka väga kiired ajad, sest õppeaasta vajas lõpetamist ja praktika oli ja lisaks käisin veel tööl ka. Nüüd on õnneks rahulikum, sest vaja ainult tööl käia.