3. infusioon

Vahepeal on jälle nii palju aega möödunud. Olen suutnud endale mingi suurema külmetuse kaela krabada ja juba kaks nädalat olen köhas-nohus olnud. Enne seda hakkas rinnus valutama ja selle põhjust ma siiani ei tea. Lähen reedel perearstile ja loodetavasti saab mingitki selgust.
Eelmisel nädalal käisin jälle haiglas bioloogilist saamas. Sain ka hunniku uusi saatekirju: ultraheli, kolonoskoopia, MRT, 4.infusioon.

Nüüd rõõmusõnum kõigile, kes peavad lähitulevikus kolonoskoopiasse minema: Fortransi asemele on tulnud uus soolepuhastaja!! :) Mina olin seda kuuldes ikka väga rõõmus. Esiteks, see pidavat olema normaalsema maitsega ja teiseks, seda peab vähem jooma. Ravimi nimeks on Eziclen ja pakend sisaldab anumat ning kahte pudelit soolalahust. Mitte, et ma ootaks selle joomist, aga ma väga tahaks teada, kas see on tõepoolest parem. Kindlasti anna teile ka teada, ehk on tulevikus kasuks. :)

Mulle tundub, et Remicade tõepoolest mõjub mulle. Viimasel ajal pole ma üldse tundnud seda põletikust tingitud valu ja iiveldust. Vahepeal on tõepoolest paha olla, aga see pole üldse selliselt kui varem. Väsinud olen ma siiski pidevalt ja selle vastu ei oska ma midagi peale hakata. Ma magan öösiti üsna hästi ja vähemalt 7-8 tundi, aga ikka on hommikul pea paks, valutab ja väsimus.
Üks asi, mis mulle hetkel ei meeldi selle iivelduse kadumise puhul on see, et ma söön jälle enam-vähem korralikult. Iseenesest ju hea asi, aga ma söön kõike ja isu on päris suur. Muretsen sellepärast, et kaal ei lange. :( Tervis on siiski hetkel tähtsam ja siiani pole ma veel oma toitumises muutusi teinud. Varsti on mul ehk rohkem aega, et põhjalikumalt erinevaid variante uurida ja siis otsus teha.

Raudset tervist!

2. infusioon

Eile käisin jälle haiglas. Seekord läks tsipake vähem aega, kõigest 2 tundi. Pluss muidugi see ooteaeg ja asjad. :D Selle ravi kohta mul iseenesest polegi midagi täpsemalt rääkida. Kõik oli nii nagu eelmine kordki: kaalumine-mõõtmine, kehatemperatuur, vererõhk, siis võeti vereproov ja pandigi tilguti alla.

Rääkisin arstile oma pidevast pea- ja kõrvavalust. Eks see ole kuidagi nohuga seotud. Igatahes, sain antibiootikumid ja teen selle 10-päevase kuuri läbi.

Teine asi, mille koha pealt targemaks sain, on mu sinikad. Needsamad sinikad, mis juba poolteist aastat mu tagumikul ja puusadel on olnud ja valutanud. Mitte ainult vastu minnes valu teinud, vaid ka niisama valutavad. Ühesõnaga. Arst katsus ja ütles, et tundub tõesti, et raud on kudedesse jäänud. Ma ei saa aru, miks see hematoloog sellest juba aasta tagasi aru ei saanud.. Igatahes ma helistan reedel arstile ja saan ultraheliaja teada. Ultrahelis vaadatakse, kui palju seda rauda seal on. Mul on hea meel, et sellele asjale ka nüüd lõpuks lahendust olen leidmas. :)

Räägin natuke sellest Naistelehe artiklist ka.
Intervjuu andsin sel perioodil, kui ma tõepoolest süüa ei jaksanud. Lihtsalt ei olnud isu ja stressi tõttu oli pidevalt halb olla. Viimasel ajal suudan jälle kõike süüa ja kõhuvalu üle kurtma ei pea. :)
Lisaks tahaks tänada kõiki toetuse eest! :) Ma luban, ma vastan tänase päeva jooksul kõigi kirjadele ja midagi unarusse ei jäta.

Üllatus

Mul on teile üks väike üllatus. Nimelt paar nädalat tagasi kirjutas mulle üks Naistelehe toimetaja, et tahaks minust artiklit kirjutada. Olin nõus, andsin intervjuu ja täna on see tore päev, millal artikkel ilmus. :) Minu lugu asub ajakirja kaheksateistkümnendal leheküljel, kui keegi osta ja lugeda tahab. ;)

Bioloogilisest ravist niipalju, et peavalud on hetkel küll igapäevased..

1. infusioon

Täna käisin ITK-s oma esimest infusiooni saamas. Läksin kohale kella üheksaks ning mind paigutati samasse palatisse, kus ma ka uuringute ajal olnud olen. Valisin sama voodi ka, kus ma juba varem 2 korda olnud olen.
Mulle öeldi küll, et aega läheb umbes kolm tundi, aga tegelikkuses oli hoopis nii, et kõigepealt passisin tund aega, siis pandi kanüül ja andsin verd. Ja jälle pidin ootama, sest ravi ei saanud enne alustada, kui vereanalüüsi vastused tulevad ja need korras on.
Pool 12 ühendati mind tilgutiga, mis tilgutas mulle 2 tundi Remicade'i. See ongi minu uus ravim. Kui 3 infusiooni möödas on, lähen uuringule, kus selgub, kas ravist ka kasu on olnud. Kui jah, saan Remicade'i edasi ja lisaks proovin uuesti Imurani (eelmine kord tekkis allergia). Kui ei, lõpetan ka Remicade'i saamise ja jään ootama, kuni keegi ükskord Crohnile ravi leiutab.
Arst ütles, et kuna minu põhiline põletiku tunnus on see, et sool on paksenenud ja ahenenud, siis on 50% tõenäosus, et ravi mõjub. Aga võib ka mitte mõjuda. Vahet ei ole, ma proovin seda ikkagi, sest muid võimalusi enam hetkel pole.
Hetkel pea valutab ja kergelt iiveldab, aga mitte midagi hullu pole. :)

Bioloogiline ravi

Jälle on pikk-pikk paus sisse tulnud, vabandan.

Vahepeal on väga stressirohke periood olnud. Kooliga on palju tegemist ja ega see haigus mu sisseelamist kuidagi ei kergenda. Hetkel saan hakkama, see on peamine. On ka muid asju toimunud, mis mind täiesti rivist välja on löönud. Mida suurem on stress, seda hullemad on vaevused. Eelmisel nädalal olid tugevad valud ja nii halb olla, et tõmbusin tugitoolis valust kõverasse ja pisarad voolasid mööda põski.

Arst helistas ka, muide. :) Uudis on selline, et konsiilium kiitis bioloogilise ravi heaks ja 29. oktoobril alustan. Praegu ei ole veel kindel, kas hakkan saama Humirat või Remicade'i, aga arst arvab, et tõenäoliselt viimast. Remicade lahust saadakse veenisiseselt ja tilgutatakse seda umbes 2-3 tundi. Natukene kardan ka, sest igasuguseid kõrvalmõjusid on mul päris palju olnud, aga kõik, mis ei tapa, teeb tugevaks! :)

Mul on siiralt hea meel, et üha rohkem "meiesuguseid" tee mu blogisse on leidnud ja seeläbi endale uusi kaaskannatajaid saanud. Koos on alati lihtsam, sest jagatud mure on ju pool muret. :)

Üldiselt läheb hästi. Hetkel olen täis positiivseid mõtteid ja ei lase ennast tagasilöökidest heidutada.

Alternatiivravi

Uurisin natuke nende alternatiivravi võimaluste kohta. Panen siia kaks linki, mõlemad on kahjuks inglisekeelsed:
Väljaheite siirdamine: http://en.wikipedia.org/wiki/Fecal_bacteriotherapy
Ussiteraapia (ei tea õiget eestikeelset nimetust): http://www.medicalnewstoday.com/releases/17767.php

Mõlemad variandid kõlavad väga rõvedalt, aga hirmutav on see, et tundub, et need aitavad üsna hästi. Kes vähegi inglise keelt oskavad, lugege läbi. Eriti, kui kõik ravivõimalused on läbi proovitud ja miski ei aita või kui lihtsalt ei taha seda keemiat endasse ajada.

Netiavarustes kolades leidsin sellise koha: http://www.paikesering.com/foorum/index.html 
Nagu näha on, siis seal haigutab hetkel küll tühjus, aga meil on võimalus ju sinna elu sisse puhuda. :)

Kolonoskoopia

Käisin täna kolonoskoopias. Uuring toimus ITK-s ning teostati üldnarkoosis. Eile oli siis väike paastupäev ja sain seda jubedat Fortransi juua. See oli küll üks paras tsirkus. :D Täna aga ärkasin 6:30 ja kella kaheksaks pidin haiglas olema. Ega ma väga öösel maganud, seega väsimus vaevas ja ma olin üsna tuim. Kui ma eelmisel korral ikka jubedalt paanitsesin, siis seekord oli mul kõigest jumala ükskõik. Poole üheksa paiku saime palatisse (mina ja veel 2 naist), kus saime ikka küllalt kaua niisama passida. Mina läksin uuringule 10:10 (nii näitas endoskoopiatoas mingisuguse aparaadi kell) ja ärkasin umbes 10:45. Ärgates oli enesetunne väga hea. Kõhuvalu polnud, gaase ka mitte. Kõht lihtsalt veidi mulises ja uimane olin ka. Mõnda aega lebotasin seal ja siis tuli arst. Olukord on praegu selline, et jämesool on korras, aga peensooles ikkagi aktiivne põletik, haavandid, sool paksenenud. Oktoobri alguses saan teada konsiiliumi otsuse bioloogilise ravi suhtes. Muud võimalust tavameditsiinil niikuinii enam pakkuda pole (võin ka eksida, sest enda arust olen veel raviviise leidnud).
Küsisin arstilt ka alternatiivsete ravivõimaluste kohta. Üks võimalus oleks oma soolde "istutada" uss/ussid (kui mäletan ikka õigesti), et nemad siis soole mikrofloorat tasakaalustaks. Teine sama eesmärgiga võimalus on väljaheite siirdamine, mis tähendab seda, et soolde sisestatakse mõne terve sugulase väljaheidet, et mikrofloorat tasakaalustada. Mõlemad võimalused kõlavad väga rõvedalt ja nii meeleheitel ma veel pole, et neid proovima hakata. :)
Üldine enesetunne on siiamaani hea olnud. Tunnen ennast palju paremini kui näiteks metotreksaadi võtmise ajal. Vahepeal on mõningad valud ja iiveldab ka, aga tunduvalt vähem kui varem.

Natukene ka muud juttu. Kuna üks lugeja tundis huvi eestikeelsest crohnihaigetele mõeldud blogist, siis mainin jälle sellist kohta nagu http://www.crohnsforum.com/ Kui te registreerute, siis tuleb juurde eraldi alajaotus nimega Estonia Local Support Groups, kuhu võite vabalt eesti keeles kirjutada. Tegin sinna ka tutvumiseks ühe teema, kus omavahel kogemusi jagada. Soovi korral võib alati teemasid juurde teha.  Kirjutage julgelt, saate kõik anonüümseks jääda. :)

Kes ei riski, see õuna ei söö

Olin vahepeal juba üsna veendunud, et õunu mu kõht ei kannata. Siis aga tõi ema maalt kotitäie õunu ja mina nüüd siis söön neid mõnuga. Pärast kõht ei valuta, ega miskit. Vahe on tõenäoliselt selles, et eelmised õunad olid pooltoored (minu senised lemmikud), aga praegused on ilusti küpsed. Enne õhtut ma siiski hõisata ei tohiks, sest kunagi ei või teada kuidas mu kõhuke reageerida võib.
See ongi vist mu esimene positiivne postitus üle pika aja mul. Midagi head veel siiski toimub mu elus. :)

Helistasin esmaspäeval arstile, et teada saada, kas oleks võimalik metotreksaati süstidena saada. Arst lubas teiste arstidega konsulteerida ja helistasin talle täna tagasi. Kahjuks metotreksaati süstidena võimalik saada pole. Asi hakkab nüüd olema hoopis selline, et kuna Trexaniga läheb mu enesetunne aina hullemaks, siis jätan selle hoopis ära.
16. septembril lähen kolonoskoopiasse ja peale seda hakkan tõenäoliselt bioloogilist ravi saama, nagu aru sain. Arst ütles seda ka, et millalgi arutame operatsiooni üle. Mõte on siis selline, et lõikaks selle põletikulise sooleosa välja. Jubejubejube. Vot see on asi, mida ma tõepoolest väga kardan. Aga noh, kui see aitab, siis ei jää ju muud üle. :)
Ahjaa, üks asi veel. Kavatsen jälle töövõimetuspensionit taodelda. Nüüdseks on mu olukorrast natuke parem aimdus, ehk saavad pensioniameti tegelased ka lõpuks aru, et raske on elada nii..

Ma ei teagi, kust alustada.. Olen viimasel ajal päris palju mõelnud, et tahaks lõpetada nende kohutavate rohtude võtmise ja midagi muud proovida. Näiteks SCD-dieeti. Ma tean, et see on tegelikult riskantne, kui arvestada seda, et mu sooltes tegutseb aktiivne põletik. Noh, et alguses peaks ikkagi põletiku kontrolli alla saama ja siis vaatama, aga samas mulle tundub, et Trexan tõesti ei mõju sellele põletikule. Pigem just vastupidi: mul on kogu aeg halb olla, pea on uimane, köha ei näi kaduvat ja tagatipuks on mul juba viiendat päeva väike palavik (37,3-37,7).
Hea oleks sellest kõigest puhata, aga kohekohe algab kool ja uus keskkond tekitab kindlasti esialgu stressi, mis mu kõhule hästi ei mõju.
Mulle endalegi juba tundub, et ma siin muud ei teegi, kui ainult halan. :D Väga vabandan, kõigil on raske, aga selleks see blogi mul siin ongi, et natuke auru välja lasta.

Eelmisel nädalal käisin arsti juures. Rohtudest nii palju, et pean neid edasi võtma. Mõju on siiani pigem negatiivne kui positiivne. Rääkisin ka oma köhast ja õhupuudusest. Arst saatis mu uuesti verd andma ja röntgenisse. Sellel esmaspäeval helistasin talle ja ta ütles, et kopsudel midagi viga pole. Pean ACC-d jooma ja kui midgai paremaks ei lähe, lähen pulmonoloogi juurde. Analüüs näitas küll kõrgenenud põletikunäitu, aga seda polnud palju.
Iivelduse vastu sain Cerucali. Praeguseks olengi jälle jõudnud staadiumisse, kus ma väldin söömist, et iiveldust ei peaks tundma nii palju.. :(

Iga päevaga üha enam hakkan muretsema oma köha ja õhupuuduse pärast. Mõlemad on kestnud umbes kaks nädalat. Täna tekkis järsku väsimus keset päeva ja heitsin pikali, et veidi puhata. Magama ma ei jäänudki, sest pikali olles oli ikka väga raske hingata. Nüüdseks möödas umbes 2 tundi, seis umbes sama. See-eest pole ma täna nii palju köhinud. Eile olid ikka väga hullud köhahood.. Igatahes.. Mõtlesin, et helistan juba kiirabisse, aga samas pidasin seda veidi tobedaks. Pärast arvavad, et pingutan üle ka veel vms.. Ootan vist ikka esmaspäevani, siis saab arsti juurde.

Juba mitu nädalat on möödas korrast, mil viimati kirjutasin. Praeguseks peaks vist Trexan juba mõjuma. Rõhutan sõna PEAKS, sest tundub, et ainus mõju, mida tunnen, on kõrvalmõju.

Nüüd on mul kaht erinevat sorti iiveldust. Üks on see, mida põhjustab põletik ning teine tõenäoliselt ravimi kõrvalmõju. Suudan neid väga selgelt eristada. Põletiku iiveldus iseenesest on jubedam, aga seda ma oskan vähemalt "ära hingata". Teise iiveldusega ei oska ma midagi peale hakata ja see kestabki tavaliselt mitu tundi, lausa päev otsa tegelikult.
Teine nõme asi on peavalu. Seda enam nüüdseks nii palju pole, esialgu oli ikka hullem. Selle vastu ei aidanud mitte miski, isegi magamine mitte.
Järgmine häiriv asi on väsimus. See on üks nõmedamaid asju üleüldse ja järjekordne asi, millest ma kuidagi lahti ei saa. Vahepeal tegin päeval lausa uinakuid, et õige magamaminekuajani vastu pidada. Halb on olla, kui kogu aeg jõuetus vaevab. Mitte midagi teha ei jaksa ega viitsi. Tahaks lihtsalt kodus lebotada, magada.

Vot sedamoodi mul nüüd lähebki. Vahepeal tuleb pähe mõte, et huvitav, mis juhtuks siis, kui ma mitte ühtegi rohtu ei võtaks. Et kuidas see mu tervisele mõjuks. Motivatsioon on kadunud. Või noh, muidugi oleks hea meel, kui lõpuks kõike teha jaksan ja miski mind ei vaevaks, aga iga päevaga tundub see aina ebatõenäolisem.

Muide, natukene teemavälist uudist ka: sain Tervishoiu Kõrgkooli sisse ja hakkan sügisest õeks õppima. :)

Neljapäeval võtsin Trexani. Enne seda pool päeva pabistasin, et pean nii palju tablette korraga võtma ja muidugi põdesin kõrvalmõjude pärast ka. Olin täiesti kindel, et mul hakkab halb ja ülejäänud õhtu veedan vetsupotti kallistades. Tegelikkus oli aga see, et midagi erilist ei juhtunudki. :) Natukene uimaseks läksin ja silmad olid veidi udused, aga see oli ka kõik. Järgmisel päeval tööl enam nii hea paraku polnud. Õhtupoole hakkas pea valutama ja kui õhtul kella 10 ajal koju jõudsin, hoidsin juba peast kinni. Enne Trexani võtmist lugesin, et ibuprofeeni võtta ei tohi, aga kuna mu peavalu oli juba üle igasuguste piiride, siis mul ei jäänud muud üle. Süda oli ka paha, aga ma ei tea, kas see oli niisama või sellest meeletust peavalust. See-eest magasin ma täna öösel meeletult hästi. Tavaliselt ärkan öö jooksul ikka vähemalt 3-4 korda üles, aga täna vaid korra.

Uus ravim

Uueks ravimiks kirjutati välja Trexan, mida pean võtma ainult kord nädalas, kuid see-eest korraga 10 tabletti. Nädalane annus on seljuhul 25mg. Lisaks pean ma kaks päeva peale Trexani võtmist võtma lisaks 5mg foolhapet. Veri on hetkel korras (raud on normi alumisel piiril, aga siiski normis). Täna arst mainis, et avastas mu blogi. Kohati isegi hea, sest nii ta märkab asju, mida ma ise võib-olla rääkida olen unustanud. Iseasi muidugi kui tihti ta seda loeb. :D
Kaal pole siiani langenud, kilo võrra tõusnud hoopis. Arst ütles, et eks ta millalgi tasapisi langema hakkab, eks ma jään ootama. Kuna Trexani üks levinumatest kõrvalmõjudest on iiveldus ja oksendamine, siis võiks ju loota, et kasvõi tänu sellele võtan veidi alla (natuke must huumor vist mõne jaoks). Tegelikult pole ma praegugi iivelduse- ja kõhuvaluvaba. Tänagi kõndisin poest koju ja terves alakõhus olid tugevad torked. Midagi sellist vist polegi kunagi varem olnud. Iiveldab ka ikka mitu korda päevas, aga selle vastu aitab magamine. Ma niikuinii väsin umbes õhtul viie paiku ära, siis ongi hea puhata. Kuigi ega see mu päevarežiimile hästi ei mõju..

Täna sain teada konsiiliumi otsuse. Pean veel ühte ravimit proovima enne, kui alustan bioloogilist ravi. Arst ütles, et bioloogilisel ravil on niikuinii vaja kõrvale ka baasravimit, et toime oleks suurem. Homme lähengi arsti juurde ja siis räägime uuest ravimist jne. Hetkel polegi rohkem uudiseid. :) Homme kirjutan siis täpsemalt.

Halvad uudised

Nädal tagasi sai Medroli kuur läbi. Juba enne kuuri lõppu tuli vana halb enesetunne tagasi ja taaskord oksendasin. Täna käisin arsti juures just ja olen täiesti endast väljas, sest tuleb välja, et Medrol ei aidanud. Järgmise nädala alguses on konsiilium ja otsustatakse, kas hakkan saama bioloogilist ravi (Humira/Remicade) või ei. Andsin täna verd ka, et mu kehvveresust ja muid näite kontrollida. Peale jaanipäeva helistan arstile ja siis saangi teada, mis saama hakkab.
Ahjaa.. Tellisin endale kookoseõli. Üks töökaaslane rääkis mulle, et kui võtta iga päev 1-2 teelusikatäit kookoseõli, siis see aitab kaalu langetada. Ma olen kokku ju mingi 10kg juurde võtnud, seega tuleb vist kasuks. :) Sõbranna soovitas ka ühte asja seoses kookoseõliga. Nimelt seda, et kui iga päev 20 minutit kookoseõliga suud loputada, siis see mõjub ka tervisele hästi. Selle kohta on üks artikkel ka:  http://www.hingepeegel.ee/alternatiivravi/oil-pulling-mis-ja-miks-seda-teha-voiks/
Allpool on kirjas ka, et see pidavat Crohni tõve puhul aitama. Proovin kindlasti järgi, kui õli ükskord kätte saan.

Veel nädal aega on vaja Medroli võtta ja siis on kõik. :) Luuvalu on kadunud õnneks, aga uus ja nõme kõrvalmõju on see, et sinikad tekivad jube lihtsalt ja kaovad väga aeglaselt ära. Kaalu on kogu aja jooksul juurde tulnud 10 kg. Seda on VÄGA palju ja ma pingutan kõigest väest, et alla võtta. Nägu on ka hästi ümar, aga ma arvan, et see on suurest kaalutõusust.
Poolteist nädalat tagasi alustasin toitumiskava jälgimisega (tellisin selle mõnda aega tagasi). Enesetunne on kogu aeg hea olnud, sest kõht on täis ja toidud kõhule head. Eile patustasin kommidega ja see andis tund hiljem kohe kõhulahtisusega teada, et see oli viga. Täna teen veepäeva, et organismi puhastada ja homsest toitun jälle kava järgi.
Ahjaa.. Eile käisin ujumas üle pika-pika aja. Tegelikult oli mul füsioteraapia, aga enne ja pärast sain ujuda ka. Super mõnus oli olla ja ootan juba homset, et jälle ujuda saaks. :)

Medrol

Ma VIHKAN seda nõmedat Medroli. Iiveldust pole see ära võtnud, kõht kogu aeg valutab, ma jooksen kogu aeg vetsu vahet. Paar tundi enne ja pärast rohuvõtmist terve rindkere valutab. Lisaks mõjub see laastavalt mu enesehinnangule. Ma pole kunagi enda välimusega täiesti rahul olnud ja arvamus endast läheb nüüd kogu aeg hullemaks, sest mu näonahk on täiesti korrast ära vaatamata sellele, et ma iga päev puhastan ja hoolitsen selle eest. Kuna mu isu on kordades tõusnud, siis ma söön kogu aeg ja olen kuu ajaga juba 5-6 kilo juurde võtnud. Õhtuti und ei tule ja kui magama jään, magan väga halvasti, sest mul on kogu aeg pissihäda ja käin öösel umbes 5 korda wc-s. Päeval olen jällegi väsinud ja päris tihti teen uinakuid. Ainus asi, mille üle head meelt tunda on see, et mul pole kuunägu. Niisiis.. Positiivset Medroli mõju ma veel tundnud ei ole.. Praegu võtan 24mg päevas ja reedel jätkan juba 20mg-ga.
Kui keegi lugejatest on ka varem metüülprednisolooni tarbinud või võtab praegugi, siis palun kirjutage, kuidas see teile mõjunud on. Ehk siis, kas põletiku võttis ära, kuidas enesetundele mõjus ja millised kõrvalmõjud ilmnesid.

Armsad lugejad, mul on teile üleskutse! :)
Kui kellelgi vähegi aega ja tahtmist on, siis võiksite liituda crohnitõbiste foorumiga. Foorum asub aadressil http://www.crohnsforum.com/ ning on inglisekeelne, kuid kui te olete ennast ära registreerinud, ilmub üsna lehekülje alla eraldi alajaotus "Local Support Groups" ja seal juba edasi "Estonia Local Support Groups". See on hea koht omavahel kogemuste vahetamiseks ja niisama suhtlemiseks. Inglise keele oskajatele soovitan teisi alajaotusi ka lugeda, sest seal on väga palju kasulikku informatsiooni erinevate ravimite ja meetodite kohta.

Skolioos

Käisin täna taastusravi arsti juures. Ta ütles, et ega see füsioteraapia minu Crohni puhul väga hea mõte pole, sest sooltele erinevad venitamised ja asjad ei meeldi. Sellegipoolest hakkan taastusravi saama. Kokku saan 6 korda füsioteraapiat ning lisaks hakkan veel ujumas käima. Kodus pean ka võimlema hakkama. Kõverus õnneks eriti suur pole ja ma loodan, et see võimlemine mõjub mu seljale hästi. :)

Ärevusest ja paanikahoogudest

Üks lugejatest soovis, et kirjutaksin lähemalt, millised näevad välja mu ärevushood. Kirjutan siis juba natuke oma paanikahoogudest ka, kuna need on omavahel seotud.
Nii.. Ärevus.. Olen märganud, et ärevus tekib mul erinevatest asjadest, kuid peamiselt on seotud väsimuse/energiaga. Ehk siis, kui ma tunnen ennast väsinuna, muutun sisemiselt rahutuks. Tunne on selline, et pean kohe kindlasti midagi tegema, et ennast ärkvel hoida. Süda puperdab ja iiveldus tekib. Üldiselt olen ma iga päev ärevil. Mõni päev rohkem, teine päev vähem. Üleeile näiteks jõin kohvi ja tundsin, et muutun taas rahutuks. Sellistel hetkedel tahan ma kindlasti kodus olla ja kellegagi eriti suhelda ei taha. Suuremalt jaolt on mul lihtsalt ebareaalsustunne. Või noh.. Tunne, et ma pole mina ise, ei kontrolli oma tegusid. Tekib väike hirm, et äkki teen midagi, mida ma tegelikult ei kavatsenud teha, sest ma ei oma kontrolli.
Paanikahood on juba kõrgem tase. Need tekivad siis, kui ärevus on suur. Siis ma nagu kaoksin veel rohkem ära ja kui tagasi reaalsuses olen, valdab mind meeletu hirm, paanika. Süda puperdab, meeletu iiveldus on ja tahaks nagu ära minestada.
Medrol pidavat ärevust suurendama ja seetõttu olen ma kogu aeg valvel, et mu ärevus liiga suureks ei kasvaks. Kui tunnen ennast jälle ebamugavalt, püüan omaette olla ja rahuneda, mõtteid korrastada.
Iseenesest on raske.. Üks asi on lihtsalt Crohniga hakkama saada, teine asi aga ärevust kontrolli all hoida. Vahepeal on tõesti, et ma enam ei suuda. Sellele olen ka mõelnud, et see Medrol on küll üks inetu ravim.. Mitte mingisugust positiivset mõju ma täheldanud ei ole, pigem vastupidi. Mu nägu õhetab, ma olen juurde võtnud, ma söön palju (mis tekitab iiveldust, aga ma ei suuda söömata olla), mu luud ja lihased valutavad, magan halvasti, olen pidevalt väsinud ja üliemotsionaalne.

Ema ütles täna, et olen nähtavalt juurde võtnud. Nägu pidavat ka ümaram olema. Mingil määral saan selle rohtude arvele panna, aga suuremalt jaolt on asi selles, et ma olen viimasel ajal päris hea isuga olnud ja üsna tihti satub hamba alla midagi ebatervislikku.
Näonahk on ka inetuks läinud. Ei ütleks, et päris akne oleks, aga hakkab sinnapoole kiskuma küll. Tavaliselt olen ikka enam-vähem hea nahaga olnud, põletikulisi punne on väga harva igatahes.
Silmad enam nii udused ei tundu, vähemalt ma pole tähele küll pannud. Silmade udususega tuli mul ka luuvalu, see on siiani alles. Tunne on umbes sama kui kael öösel ära magada. Kogu ülakeha luine/luuline (??) osa on kange ja valulik.
Hetkel veel tunda pole, et Medrolist mingit kasu oleks. Iiveldab ikka vahete-vahel ja kõht ka valutab. Täna ka torkis kõvasti kõhus, nagu oleks nuga saanud.

Olen 4 päeva Medroli võtnud. Esimesel ja teisel ööl und üldse ei olnud. Magasin umbes 6 tundi mõlemal ööl ja uni oli väga pinnapealne ja katkendlik, nagu oleks lihtsalt öö läbi midagi mõelnud. See-eest päeval oli aga palju energiat. Viimasel kahel ööl olen hästi maganud, aga päeval on kerge väsimus olnud. Eile läksid silmad uduseks ja praegugi on nägemine veidi kehvem kui muidu. Silmavalged on punased ka ja silmad kipitavad.
Ärevus on tõusnud, tööl olen eriti ärev ja vahepeal on see depersonalisatsiooni tunne, mida mul varemgi esinenud on, aga mis antidepressantidega ära kadus.

Käisin täna arsti juures. Ma vaevu jõudsin toolil aset võtta, kui arst juba MRT vastustest rääkima hakkas. Kokkuvõtlikult siis: põletik on haaranud 20cm peensoolest, limaskest on paksenenud, esinevad põletikukolded, äge põletik. Rohkem mul meelde ei jäänud.
Seletasin arstile ära ka oma mure Imuraniga ja näitasin isegi pilti. Selgus, et oligi tõepoolest allergia ja hea, et võtmise kohe lõpetasin. Sain endale uued rohud ka. Uueks ja viimaseks katsetuseks enne bioloogilist ravi saab mul Medrol. See on hormoonravim/steroid, mida tuleb kindla raviplaani järgi võtta ja kuur kestab 2 kuud. Alustan 32 mg päevas (nii 2 nädalat) ja siis igal nädalal 4 mg vähem, kuni doos olematuks muutub. Läheb raskeks, sest ma olen üsna halb tabletisööja (unustan tihti võtta) ja kõrvalmõjud on ka jälle hirmsad. Kõige hirmutavam kõrvalmõju on kõik psüühikaga seonduv. Ma niigi ravin praegu oma ärevus-ja paanikahäiret ning depressiooni (tõstsin arsti soovitusel täna doosi ka, sest paanikahood on tihedamaks muutunud ja ärevus suurenenud).
Vestlesime natuke mu aneemia teemal ka. Uurisin, millal ja kas sellega üldse tegeletakse veel või tuleb ikka kõigepealt põletik kontrolli alla saada. Nädala pärast helistan talle tagasi, siis räägib ta mulle veenikaudsest rauast. Rauatablettidest ei tasu minu puhul üldse juttugi teha, sest see ei imendu ja teeb lihtsalt enesetunde kohutavaks. Nendest süstidest, mida ma veel suvel sain, on siiani alles sinikad, mis pole isegi värvi veel muutnud. Peangi nende tarvis veel Olfen plaastreid ostma (perearsti soovitusel).

Täna oli siis peensoole MRT. Saatelehel oli kirjas, et uuring algab 9:30, aga minu arst paraku unustas mainida, et pean tund aega enne seda kohal olema. Olin kuskil Pirita kandis, kui telefon helises ja uuriti, miks ma juba uuringul pole. Selgitasin ära, et olen sinnapoole teel ja keegi polnud öelnud, et varem kohal pean olema. Jõudsin umbes 9:20 sinna ja passisin üle tunni aja ooteruumis.
Lõpuks kutsus mind üks noor naine ja seletas veidi protseduurist. Mainiks ära, et need kaks inimest, kes minuga seal tegelesid, olid ääretult toredad ja asjalikud. Ma pole eriline haiglate ja igasuguste uuringute fänn, seega on hea, kui keegi oma meeldiva suhtumisega kõik talutavamaks suudab muuta. Tagasi asja juurde.. Pidin ära jooma kannutäie Fortransi. Seda teadsin õnneks ette, sest toredad blogilugejad jõudsid mind juba hoiatada ja sain vaimu valmis seatud. :) Oeh, jälle ma öökisin. Ma tegelikult ei saagi päris aru, mis point selle joomisel oli, sest mõjuma hakkas see alles siis, kui juba kodus olin.. Kell 11:15 kutsuti mind uuringule ja öeldi, et mida rahulikumalt ja aeglasemalt ma seal hingan, seda kauem uuring kestab (mina sain poole tunniga hakkama, sest püüdsin ikka võimalikult tihedalt hingata). Pidin selili lauale minema ja pandi mingi asjandus kõhu peale (raske polnud, lihtsalt natuke surus). Sain ka kõrvatropid, et masina müra vaigistada ja kõrvaklapid, et juhiseid ja muusikat kuulata. Umbes 2-3 minutit enne uuringu lõppu süstiti kontrastainet, masin mürises mõnda aega ja oligi uuring läbi. Ma olin teiste jutu järgi aru saanud, et kontrastaine süstitakse kohe ja tuleb kuumatunne peale ja mida kõike veel. Mul ei jõudnud midagi peale tulla, sest kõik käis nii kähku. :D
Aga jah.. Peale uuringut tulin koju ja ega väga kuskile minna ei taha, sest kõht uriseb ikka mõnuga praegu.

 Minu "hommikusöök"

Täna oli paha päev. Hommikul dušši alt tulles märkasin, et olen üle kere täpiline. Sellised pisikesed punased täpid, mis jubedalt sügelevad. Tegelikult tulid mul mõned üleeile ka, aga siis ainult jalgadele ja lühiajaliselt. Täna igatahes helistasin perearstile ja õde ütles, et ma rohkem Imurani ei võtaks praegu ja apteegist tõin allergiarohtu, mis mind paraku ei aidanud. Õnneks on varsti dr. Vassiljeva juures konsultatsioon, siis saan talle rääkida ka ja küsin, mis edasi saama hakkab..

 Hommikul tööl (käsi näeb ikka jube lahmakas välja :D)

 Õhtul kodus, natuke on näha

Olen nüüd mõnda aega Imurani võtnud. Kogu aeg iiveldab ja pea ka valutas esimesel nädalal. Laktoosi tarbimist olen ka vähendanud, kuid täiesti loobunud ma veel pole. Eile hommikul sõin enne tööleminekut kohupiima ja see ole jube viga. Oksendasin 2 korda enne bussile minekut ja tööl olles võitlesin terve päeva iiveldusega. Toitu ajasin vägisi sisse, et natukenegi energiat oleks. Enam seda viga ma ei korda.. Kohupiim on minu menüüst täielikult välistatud (laktoosivaba pole ma veel proovinud).
Väsimus on samuti püsiv. Selle vastu ei oska ma midagi peale hakata. Arsti juures käies selgus, et rauatase on ka jälle langenud, kuid kuna hemoglobiin oli korras, siis selle vastu midagi ette ei võeta veel. Eks ma siis ootan, kuni asi jälle kriitiliseks muutub, sest tundub, et enne midagi ei muutugi.
Üks asi, mis mind juba mõnda aega on häirinud, on vilin kõrvus. Kõrvades ja peas on kogu aeg mingi pinge sees ja kuulen/tunnen kogu aeg mingit vilinat, pininat. Eriti palju esineb seda tööl olles, kuid ka kodus praegu seda kirjutades on pingi pinin sees.
Kolmapäeval on mul MRT. Seda ma eriti ei oota, sest nagu aru sain, pean ma enne uuringut Fortransi jooma..

Eile ei tulnud veel pähegi netist Imurani kohta täpsemat infot vaadata. Lugesin ainult pakendis oleva infolehe läbi ja arvasin, et see ongi kõik. Arst muidugi rääkis ka, et pikaajalise tarbimise tulemusena võib tekkida vähk ja päevitada ma ka enam ei tohi, nagu aru sain (siinkohal mainiks, et olen olnud viimasel ajal üsna tihe solaariumikülastaja, et suveks jumet koguda). Nüüd siis pean vastupidiselt käituma ja suvel ka päikest vältima hakkama..
Infot Imurani kohta saab SIIT.
Emotsioonid on igatahes vastakad.. Teoreetiliselt peaksin ju õnnelik olema, et jälle ravi peale sain, aga mis hinnaga?

EDIT: Leidsin sellise lehekülje: http://www.askapatient.com/viewrating.asp?drug=16324&name=imuran
See on küll inglisekeelne, aga annab ikka väga palju aimu, mida Imuran inimesega teha võib. Ma olen nüüd veel rohkem segaduses. Äkki peaks ikka midagi muud proovima?

Eile arsti juurest tulles tundsin ennast päris kehvasti. Ei teagi, kas olen kuskil külma saanud või halvad uudised lõid rivist välja. Igatahes haaras mind tugev peavalu. Kuna olin üsna vähe söönud, siis arvasin, et äkki näljast valutab. Sõin siis natukene, aga see ei aidanud. Kraadisin ennast ja avastasin, et väike palavik on (37,3 kõigest). Mõtlesin pikutada veidi. Ema äratas mind 9 ajal, sõin kapsasuppi ja võtsin oma rohud ära ja läksin taas voodisse. Selleks ajaks oli palavik juba 37,9 ja süda oli ka paha. Uinusin halvasti, aga uni oli suur. Magasin seega kokku umbes 12 tundi ja täna tööle ka ei läinud, sest pea ikka veel valutab ja kõhus on ka valud.

Andsin esmaspäeval verd ja tegin laktoositalumatuse test. Täna käisin arsti juures ja sain vastused teada. Esiteks- mul ongi laktoositalumatus. Lähipäevadel alustan laktoosivaba dieediga, eks ma siis annan vahepeal teada ka, kuidas see mõjub. Sain teada, et mu D-vitamiini puudus on süvenenud. Ostsin täna mingisugused kapslid, neid hakkan täna õhtul võtma. Viimane ja kõige olulisem uudis on see, et mul ikkagi on Crohni tõbi. Arst kirjutas välja Imurani 150mg päevas, mida ma hakkan ka täna juba arvatavasti võtma. Ostsin juba 3 karpi ära neid, kokku oli retsepte 9 karbi jaoks. Ehk siis kokku 900 tabletti, mis tähendab, et mul on kindlustatud 300 päeva varu. Seega pean seda Imurani üsna pikka aega võtma.
Hetkel rohkem uudiseid polegi. Olen praegu nii läbi omadega, sest linnaskäik väsitab ja pikemat aega on väike palavik ka olnud.
Märtsi lõpupoole pean MRT-sse minema. Ma ei teagi, mida nad seal enam nii väga uurivad, kui on kindel, et mul Crohn on..

Käisin esmaspäeval arsti juures. Ma olen ÜLIMALT rahul oma arstiga! :) Nimeks on tal Varvara Vassiljeva ja tõepoolest soovitan kõigile, kes arvavad, et nende praegused gastroenteroloogid tegutsevad liiga aeglaselt ja ei paista kuhugi jõudvat. Minu usalduse võitis dr. Vassiljeva juba sellega, et ta pani mulle järgmiseks nädalaks uue aja. Enne seda uut kokkusaamist pean käima verd andmas ja laktoositalumatuse testi tegemas. Lisaks sain märtsikuusse veel ühe aja: peensoole MRT jaoks. Ma pole jõudnud veel uurida, mida see endast kujutada võiks, seega kui keegi teab, mis see täpsemalt on, võite mulle vabalt kirjutada. ;) Peale MRT-d, mis peaks toimuma märtsi lõpus, sain ma veel ühe aja aprilli algusesse. Võib-olla nüüd mõistate mind, miks ma nii rahul olen oma uue arstiga. Ma olin vahepeal juba arvamusel, et need arstid kõik reageerivadki nii aeglaselt ja et kellelgi pole patsiendi jaoks aega ja mida iganes veel. Näiteks dr. Riisperet nägin ma vaid korra ja vereanalüüsi vastuseid ma talt lõpuks kätte ei saanudki. Õnneks ITK-s käies mu arst ütles, et kõik olevat korras.

Natuke sellest ka, mis ma siis teada sain.. Tsöliaakiat mul ei ole. Põletik on mul arvatavasti vaid peensooles ning sain teada, et Pentasa peensoolele ei mõjugi eriti (sellepärast ma ei saanudki aru, et mul Pentasat võttes parem oleks hakanud..). Dr. Vassiljeva ütles, et peensoole ravimiseks on vaja tugevamaid rohtusid (kui õigest mäletan, siis rääkis midagi hormoonidest?). Kas hormoonid ja steroidid on üks ja sama asi? :D Kui keegi teab, palun vastaku. :) Nii.. Mis veel? Küsisin laktoositalumatuse kohta ka. Ütlesin, et mul kahtlus on ja tahaks testida. Ta ütles mulle, et tahtiski järgmisena küsida, kas ma olen juba testitud või ei. Andis mulle kotikese valge pulbriga (panen pildi ka). Sellega on nii, et kui ma verd lähen andma, siis peale analüüside andmist pean ma sellest pulbrist tehtud segu ära jooma ja siis uuesti verd andma, et veresuhkrut mõõta. See siis näitab, kas mul on laktoositalumatus või mitte.

Kirjutan siis natuke oma enesetundest ka. Kõhuvalud on igapäevased, aga see vist sellest, et mul kõht kinni kogu aeg. Üleeile õhtul ma ei saanud õhtusöökigi lõpuni süüa, sest kõht valutas nii kõvasti ja täiskõhutunne tuli ka hästi ruttu. Iseenesest ju tore, et ma 10 korda päevas vetsus ei pea käima (olen kuulnud/lugenud, et paljud peavad..), aga samas tunnen ma, et kõht on kogu aeg punnis ja ebamugav on olla. Väsinud olen ma ka. Eks see nüüd näha ole, mis vereanalüüs näitab, äkki on rauaga jamasti. Ma ei taha eriti niisama oletada, kuna niikuinii on nii palju erinevaid teste/analüüse tulekul, siis pigem ootan vastused ära. :)

Leidsin taas aega kirjutada. Tegelikult nii tegus ma ka pole, et aega ei oleks, aga lihtsalt ei ole olnud mitte midagi kirjutada. Täna sain lõpuks pensioniametist kirja, mille kaudu sain teada, et minu töövõimetus on 30%. Iseenesest ju hea, aga siiski lootsin, et saan vähemalt 40, et raha ka saama hakata.. Mul on tunne, et nad kontakteerusid ainult dr. Riisperega, sest informatsiooni oli üsna vähe kirjas. Tegelikult teab perearst mu üldisest seisundist kõige enam, sest Riispere juures olen ma vaid korra käinud. Perearstil on olemas kõik mu viimase pooleteise aasta vereanalüüsi tulemused ja tema teab ka minu depressioonist ja paanikahäiretest. Ma arvan, et käin järgmisel nädalal uue gastroenteroloogi juures ja siis külastan perearsti ja küsin, kas temalt ka üldse midagi uuriti. Arvatavasti hakkan seda vaidlustama, sest natuke tobe, et nad nii vähese info põhjal selle otsuse langetasid..
Muidu läheb mul üsna hästi. Olen siin päris palju haige olnud. Kõigest köha-nohu-palavik õnneks. :) Jäin kuu aega tagasi haigeks ja praegugi on veel väike köha ja nohu ka kimbutab.

Kõht teeb trikke viimasel ajal. Valutab pidevalt ja valu kiirgab selga ka jälle. Kuna mul on köha, siis köhides löövad vahel valud sisse. Laupäeval ka kodus köhatasin korra ja alakõhtu lõi nii jube valu, et ma reaalselt kukkusin käpuli maha ja karjusin. Nagu oleks noaga kõhtu saanud.. Muid uudiseid väga polegi. Ootan järjekordselt oma järgmist visiiti, tahaks juba teada, et mis värk selle kõhuga tegelikult on.

Käisin eile enteroskoopias. Uuring toimus ITK's. Personal oli väga tore ja see tegi kohapeal viibimise täiesti talutavaks. Millalgi kirjutasin, et enteroskoopia on nagu kolonoskoopia, aga tehakse seda narkoosi all. Panin selle väitega veidi mööda, polnud täiesti kursis. Tegelikult oli aga nii, et uuring toimus küll narkoosi all, aga uuriti minu peensoolt ja skoop sisestati suu kaudu. Seetõttu on mu kurk siiani veidi tundlik. Kuidas siis minu eilne päev välja nägi?
Ärkasin kell 6:30, et kella kaheksaks ilusti haiglasse jõuaksin. Passisin registratuuris pool tundi järjekorras ning siis tuli välja, et ma oleks kohe pidanud kolmandale korrusele gastroenteroloogia osakonda minema. Läksin siis sinna ja toredad õed ajastid asja korda. Mind saadeti päevaravi palatisse, kus oli peale minu veel 2 inimest, kellele teostati ka erinevaid uuringuid. Kella 11 paiku öeldi mulle, et minu kord on kohe tulekul. Ärevus kasvas ja tundsin paanikahoogu lähenemas. Läksin kähku wc-sse oksendama, aga midagi välja ei tulnud, sest olin hommikust saati söömata. Protseduuride toas pandi mind lauale ja sisestati kanüül, mille kaudu süstiti mulle kohe rahustit, et mul parem olla oleks. Tõepoolest, väga hea oli olla. Kui ma muidu narkoosi kartsin, siis nüüd oli mul sellest täiesti ükskõik. Olin seal oma pilvekesel ja ootasin, millal nad uuringuga pihta hakkavad. Peale poolt tundi passimist öeldi, et aparaati ikka veel pole ja mind saadeti tagasi palatisse ootama. Ootasin kella kaheni, siis läksin uuringule, seekord siis juba päriselt. Mind pandi külili lauale ja hapnikujuhe ka nina külge. Siis süstiti anesteetikumi (?) ja pea läks uimaseks. Tunne oli umbes sama, nagu siis, kui mul paanikahoog on. Kõik tundus nii kauge ja kaugenes veelgi ja juba ma olingi unes. Ärgates olin oma palatis ja kurk natuke valutas, mitte midagi hullu. Natuke alla tunni pikutasin seal ja siis kutsusin vanemad järgi ja sain koju. Olin oma palatis selleks ajaks ainus patsient ja isegi õdede tööpäev oli lõppemas. Ahjaa, vahepeal käis arst ka rääkimas, paraku ma kõike ei mäleta, sest olin veel veidi uimane. Aga ta ütles, et ta kohe üldse ei välistaks tsöliaakiat. Ehk siis, mul ei pruugigi tõepoolest Crohn olla! :) Kutsus mind enda juurde kordusvisiidile, sest Riispere ravitehnikad pidavat olema veidi ebatavalised Crohni patsientide puhul. Märtsi alguses on siis uus visiit ja tean juba ette ära, et millalgi pean taas kolonoskoopiasse minema, seekord siis juba narkoosi all, mis teeb tõepoolest kõik palju talutavamaks. :)